Право на чудо фонд

Главная микстура – безусловная любовь матери

Наталья Зоткина, учредитель и директор благотворительного фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо»:

Мой путь к созданию фонда помощи недоношенным детям начался 9 мая 2011 года, когда на сроке 26 недель я родила двойню. Мальчик родился мертвым, а девочка ростом 32 см весила один килограмм. Девочка родилась в очень тяжелом состоянии, в первые два месяца она умирала три раза. В голове тогда звучало – «за что?» И только постепенно этот вопрос сменился другим – «для чего?»

Меня часто спрашивают: чего вы добились, какие у вас успехи? Я считаю, что мой главный успех – я смогла принять эту ситуацию, я смогла принять своего ребенка таким, какой он есть. Единственная микстура от болезни, с которой столкнулся ребенок, – это безусловная любовь матери, только благодаря этому случаются чудеса. Мама и ребенок – это единое целое, а недоношенный ребенок – очень хрупкое и нежное существо, которому мама необходима как воздух.

В самом начале, когда дочка только родилась, мне очень не хотелось, чтобы меня жалели. Мне нужно было слышать, что сейчас мы сделаем то-то и то-то, предпримем те или иные действия. За четыре года мы с дочкой Лизой через многое прошли, и я понимаю, что предстоит пройти еще немало.

Лизе поставили ретинопатию (серьезное поражение сетчатки глаза. – Прим. ред.) тяжелой степени, то есть никто не давал гарантии, что она будет видеть. «Ну и что? – подумала я. – Заведем собаку-поводыря. Ничего страшного! Мы сможем сделать так, чтобы ребенок жил счастливой жизнью!» В итоге Лиза видит, от отслойки сетчатки не осталось и следа.

Качественные изменения в отношении к ситуации начались в тот период, когда нас с Лизой перевели из одного медцентра в другой. После очень заботливой поддержки врачей и медперсонала я попала в новую для себя обстановку, в которой было много непонятного и тревожного. В реанимации Лиза опять выдавала тяжелые ситуации, и я поняла, как состояние дочери зависит от того, что чувствую я.

Лиза Зоткина

Когда Лизе было полтора года, мы проходили реабилитацию в Германии, и там я познакомилась с физиотерапевтом Гудрун Мик, которая работает именно с мамами – помогает им принять то, что происходит с их детьми. Это был очень важный опыт.

Получилось так, что я очень много общалась с родителями недоношенных детей, врачами, сотрудниками реабилитационных учреждений. Я помогала мамам уже накопленным опытом, передавала информацию о специалистах, помогала психологически, и мне захотелось поставить эту помощь на системную основу. Так родилась идея создания фонда.

По статистике, в среднем каждый десятый ребенок рождается недоношенным. Мне бы хотелось, чтобы все объединились: и родители, и специалисты. Сейчас я получаю высшее психологическое образование, чтобы иметь возможность лично оказывать поддержку таким же мамам, как я сама. Одна из программ нашего фонда «Право на чудо» – это информационная поддержка родителей, психологическая помощь, необходимая родителям и для формирования привязанности, и для переживания стресса, и для принятия ситуации.

В самое ближайшее время мы открываем первую «Школу пациента», которая будет работать в Московском областном перинатальном центре. Там будет обеспечиваться психологическая поддержка родителей; проводиться подготовка к выписке домой и тренинги врачей, как общаться с родителями; вестись работа со специалистами на предмет защиты от «выгорания». Планируем такие школы запустить в перинатальных центрах Королёва, Мытищ, Коломны и Видного.

Наталья и Лиза Зоткины

Сейчас Лизе 4,5 года, у нее ДЦП. Лиза носит очки, но непонятно, то ли это последствия ретинопатии, то ли наследственная склонность к близорукости. Любой успех – первый шаг, новые три слова, то, что Лиза стала проситься на горшок, – всё это для нас огромное достижение. Мы – герои, мы родились 9 мая, салют звучит и в нашу честь!

Четвертого нашли!

Сергей Ефименко, отец четверых детей:

Шесть с половиной лет назад у нас родились три мальчика и девочка, это было на 29-й неделе беременности, общий вес детей был 4 кг 450 грамм.

Жене ставили бесплодие, и нас предупреждали, что в случае успешного лечения может быть двойня. Но когда жена попала в клинику на сохранение, выяснилось, что детей трое. Можно было сделать редукцию, довольно неприятную операцию. Честно скажу, что я сомневался, как быть. Это был 2008 год, как раз начало кризиса, а я – человек ответственный. Вроде сначала были планы на одного ребенка, а тут сразу трое! Но на ум пришла известная фраза: «Родился сам, помоги другому», и я решил: «А, ладно! Где два, там и три!» И жена тоже склонялась сохранять всех детей, ее очень поддержала лечащая врач, женщина глубоко верующая.

Жена еще не раз лежала на сохранении, в промежутках мы наблюдались везде и всюду, прошли кучу УЗИ и скринингов, и вдруг в какой-то момент жена звонит: «Стоишь? Лучше сядь!» Я подумал: «Наверное, не мальчик и две девочки, а все девочки. Подумаешь!» – «Четвертого нашли!» – Тут я и правда сел. Это было за неделю до родов.

На третий день после рождения детей заведующая интенсивной терапии предложила нам детей покрестить. И местный священник совершил таинство крещения – дети лежали в кювезах, все в проводах.

1 месяц

Врачи сразу огорошили нас многочисленными диагнозами, планами лечения. Жалко, что не было психолога, который после беседы с врачами помог бы нам справиться с переживаниями.

Дети были долго в реанимации, отделении интенсивной терапии, отделении выхаживания. Мы стояли на учете и в Филатовке, и в Морозовке, то есть мы не были брошены на произвол судьбы, а по неврологии и офтальмологии нас отдельно довольно длительное время сопровождали прекрасные специалисты. Но, тем не менее, после выписки выяснилось, что мало какие врачи знают, как обращаться с недоношенными детьми. К тому же нам могли сказать, что, например, пороки сердца ваши зажили, поздравляем. А мы и не знали, что были пороки сердца, нам никто не говорил.

Мы слышали: «Вам повезло, что у вас никто не умер». Потом: «Вам повезло, что у вас никто не ослеп и не оглох. Вам повезло, что эпилептические припадки пропали и ДЦП купированы». И мы всему этому радовались, постфактум понимая, что могло быть иначе.

Всё это было по незнанию, в интернете информации по недоношенным детям на тот момент было мало, по многоплодной беременности информации вообще не было. Нам говорили только, что надо выносить детей, а с чем это сопряжено, нас не предупреждали. Только одна врач сказала, что обычно у всех недоношенных детей проблемы с глазами. Но мы это поняли так, что детям, возможно, придется носить очки.

10 месяцев

Сказать, что сейчас у детей нет проблем, нельзя. У двоих довольно серьезные диагнозы по глазам, они ходят в специальный детский сад. Двое ходят в логопедический детский сад. У них разная готовность к школе, и мы пока не решили, то ли разделить детей, то ли отправить в школу всех одновременно на год позднее.

Лично я прошел большую жизненную школу и, возможно, если бы на момент рождения детей мне было не 40, а 30 лет, все проблемы я бы воспринимал легче. Хотя это, скорее, вопрос не возраста, а чувства ответственности. В моей жизни было по-разному, были и безответственные поступки, я далеко не идеален, и я понимаю тех мужчин, которые ушли из семьи, где родились дети-инвалиды.

1 год 4 месяца

Обычно информация о лечении детей передается не через врачей, а через родителей – к каким специалистам пойти, какие анализы сдать, какие пройти скрининги. В итоге родители мало осведомлены по диагнозам, лечению, реабилитации. Поэтому очень важно, что есть фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо».

Уже и забыли, что было в первый год

Елена Каткова, мама девочки Кати:

Моя дочка родилась 12 июня 2011 года, сейчас ей 4 года и 6 месяцев. Она родилась на сроке 29 недель весом 998 граммов. Изначально у меня была двойня, но один ребенок перестал развиваться. 10 лет назад на этом же сроке у меня тоже были преждевременные роды, ребенок прожил только месяц. Я долго не решалась на новую беременность.

Самостоятельно дочка не дышала, 50 суток она была на искусственной вентиляции легких. В общей сложности, с момента рождения мы пробыли в больнице три месяца, выписались с весом 2 кг 400 граммов. Когда дочке было полтора месяца, ей сделали кардиооперацию. У Кати бронхо-легочная дисплазия, воронкообразная деформация грудной клетки.

Катюше Катковой почти 5 месяцев. Рост 48 см, вес около 4 кг (вес при рождении 998 г, рост 35 см)

Первые дни после рождения Кати мы провели в реанимации Центра акушерства и гинекологии имени Кулакова, там мне дали очень правильную установку – не унывать, сохранять молоко. И я понимала, что мое состояние буквально влияло на состояние дочки. Было лето, и Центр Кулакова закрылся на мойку, нас перевели в другое лечебное заведение. Там прекрасные доктора, но очень жесткий подход. Мне прямо сказали: «Ваш ребенок не жилец, и вообще не питайте иллюзий». Но потом нас перевели еще в одно место, и там всё было иначе. Мне сразу велели нести молоко, я могла проводить с дочкой в реанимации два часа в день.

Вообще, врачи нам попадались с золотыми сердцами. Например, у нас была проблема, что Катя не могла сосать, и молоденькая медсестра очень подолгу, очень терпеливо учила дочку сосать, и за пять дней это получилось.

Кате 4 года и 2 месяца

Первый год был очень тяжелый. Я понимала, что и впереди много трудностей. Но мы знали, что от нас многое зависит, лениться и расслабляться нельзя. Сначала мы решали проблемы с дыханием, больше года были гормональные ингаляции. Потом решали проблемы с неврологией. До семи месяцев Катя лежала как тряпочка, в год и месяц она села, в год и два встала, а в год и три пошла. То есть вся работа, которая проводилась в течение года, дала результат. Это и массажи, и плавание, и войта-терапия.

Недоношенные дети более тонкокожие, более чувствительные, они больше замечают всё вокруг. Сейчас проблемы у Кати выражены в основном в недоверии к окружающему миру, в избирательности в контактах. Это не аутизм, а именно реакция на всё пережитое в раннем детстве. Мы решаем это с помощью психологов. Она более медлительна, осторожна, более чутка, чем другие дети.

Катя Каткова, сентябрь 2015

Зрение мы сохранили, иногда один глаз косит, но это поправимо. Ребенок ходит, говорит, ест, пьет, скачет, стихи рассказывает, песни поет. Как говорит наша педиатр: «Вы уже забыли, что было в первый год!»

Подготовила Тамара Амелина

Неотложная помощь недоношенным детям

Детям, которые родились в асфиксии, проводят комплекс реанимационных мероприятий (отсасывание слизи, ИВЛ, непрямой массаж сердца, введение в вену пуповины 20 % раствора глюкозы, 10 % раствора кальция хлорида, кокарбоксилазы, этимизола, АТФ, аналептической смеси, преднизолона). Манипуляции, связанные с оживлением недоношенного ребенка, перевязка пуповины, профилактика гонобленореи, первичный туалет, проводят при обезательном дополнительном обогревании его тепловой лампой, на подогретом пеленальном столике. Пеленки, руки также должны быть теплыми.

Наблюдение

Наблюдение за недоношенными детьми на участке должно проводится участковым педиатром с помощью патронажной сестры. Детей, вес которых при рождении ниже 1700 г, медицинская сестра посещает 4 раза в месяц к возрасту 7 месяцев, детей с весом тела больше 1700 г — дважды в месяц к 4-м месяцам, а дальше — раз в месяц.

ЗАДЕРЖКА ВНУТРИУТРОБНОГО РАЗВИТИЯ (ЗВУР)

Задержку внутриутробного роста и развития (ЗВУР) диагностируют у детей, имеющих недостаточную массу тела при рождении по отношению к их гестационному возрасту, т.е. когда величина массы тела ниже 10 центиля при сроке беременности матери и (или) морфологический индекс зрелости, отстающий на 2 и более недель от истинного гестационного возраста.

Оценку проводят в первые сутки жизни. Дети, родившиеся с массой тела менее 2500г., обозначаются как «Малый вес при рождении».

Среди детей с малой массой при рождении выделяют 3 группы:

1) недоношенные с массой тела, соответствующей их гестационному возрасту;

2) недоношенные с массой тела меньшей, чем долженствующая по сроку беременности;

3) доношенные (родившиеся после окончания 37-й недели беременности) или переношенные (родившиеся на 42-й неделе беременности и позже), имеющие массу ниже 10 центиля для данного срока гестационного возраста.

Этиология ЗВУР

1) материнские — дефекты питания (резкий дефицит белков и витаминов, цинка, селена и других микроэлементов), гипогликемия, гипертоническая болезнь и заболевания сердечнососудистой системы, хронические болезни почек и легких, сахарный диабет I типа с сосудистыми осложнениями, ожирение, выкидыши, гестозы, вредные привычки матери (курение, алкоголизм, наркомания, прием некоторых медикаментов);


2) плацентарные — недостаточная масса и поверхность плаценты (менее 8% массы тела новорожденного), ее структурные аномалии (инфаркты, кальциноз, фиброз, гемангиома, тромбозы сосудов, плаценты и др.) и частичная отслойка, а также аномалии прикрепления (низкое расположение плаценты, предлежание) и пороки развития плаценты;

3) социально-биологические — низкий социально-економический и образовательный уровень матери, подростковый возраст, проживание в высокогорной местности, профессиональные вредности у матери (работа в горячем цехе, вибрация, проникающая радиация, химические факторы и др.);

4) плодовые — многоплодная беременность, наследственные факторы (хромосомные болезни, наследственные аномалии обмена веществ), врожденные пороки развития, генерали-зованные внутриутробные инфекции;

5) идиопатические — выявить причину ЗВУР не удается.

Патогенез ЗВУР

ЗВУР может возникать на разных сроках внутриутробной жизни.

Первый вариант ЗВУР называют гипотрофическим, когда у ребенка, родившегося в срок, имеется лишь малая масса при рождении.

Второй вариант ЗВУР определяют как гипопластический — у ребенка одновременно регистрируются дефицит массы и длины тела (ниже 10% центиля).

Третий вариант ЗВУР — диспластический, когда имеются стигмы дизэмбриогенеза и нарушений пропорций тела. Бывает у детей с хромосомными и геномными мутациями, генерализованными внутриутробными инфекциями.

Классификация:

В диагнозе задержки внутриутробного роста и развития выделяют:

1) этиологические факторы и состояния риска (материнские, плацентарные, плодовые, сочетанные);

2) клинический вариант (гипотрофический, гипопластический, диспластический);

3) степень тяжести (легкая, средней тяжести, тяжелая); определяется при помощи центильных таблиц и сигмальных отклонений (Г.М. Дементьева) и клиническими проявлениями.

4) течение интранатального и неонатального периодов (без осложнений или с осложнениями и сопутствующими состояниями — указать какими).

Клинико-диагностические признаки различных форм ЗВУР:

Гипотрофический вариант ЗВУР у детей в раннем неонатальном периоде сопровождается синдромом гипервозбудимости, гиперкатехоламинемией, длительным метаболическим ацидозом и склонностью к развитию ранних полицитемии, гипокальциемии, гипербилирубинемии в пределах 171-256мкмоль/л., гипомагниемии, гипонатриемии, гипогликемии. Дети часто рождаются в асфиксии с аспирацией мекония и нередко с проявлениями дефицита витамина К.
Гипопластический вариант ЗВУР — относительно пропорциональное уменьшение всех параметров физического развития — ниже 10 центиля при соответствующем гестационном возрасте. Соотношение между окружностями головы и груди не нарушено. Края швов и родничков могут быть мягкими, податливыми, швы не закрыты.

Диспластический вариант ЗВУР — обычно проявление наследственной патологии -трисомии 21 (синдром Дауна), трисомии 18 (синдром Эдварса), трисомии 13 (синдром Па-тау), триплотии, синдрома Шерешевского — Тернера и др. Типичными проявлениями этого варианта ЗВУР являются пороки развития, нарушения телосложения, дизэмбриогенетические стигмы.

Основные стигмы дизэмбриогенеза.

Локализация Характер аномалии
Микроцефалия, гидроцефалия, низкий лоб, нависающая надбровные дуги
Лицо Прямая линия скошенного лба и носа, монголоидный или седловидный нос, асимметрия лица, микрогнатия, прогерия
Глаза Эпикант, асимметрия глазных щелей, третье веко
Уши Дистопия, приращение мочки, аномалии завитка, добавочные козелки
Рот Микростомия, макростомия, «Рыбий» рот, высокое, узкое, уплощённое, аркообразное нёбо, короткая уздечка.
Кисти, стопы Брахидактилия, арахнодактилия, синдактилия, сандалевидная щель.
Половые органы Крипторхизм, фимоз, увеличение клитора, недоразвитие полового члена.
Кожа Депигментированные и гиперпигментированные пятна, гемангиомы, избыточное локальное оволосение.

Диагностика

В целях обоснования диагноза изучают клинический анализ крови, определяют КОС, гематокритное число, гликемию, билирубин и его фракции, протеинограмму, мочевину, калий, натрий, кальций, магний, в сыворотке крови; проводят скрининг на наследственные аномалии обмена веществ и энцефалографию. В родильном доме ребенка должны осмотреть невропатолог, окулист, ортопед.

Лечение ЗВУР

1) Сразу после рождения и в дальнейшем необходимо осматривать детей с ЗВУР под лучистым источником тепла. Затем их помещают в кювез, в кровать-грелку, согревают грелками или лампой солюкс.

2) Кормление. При наличии сосательного рефлекса, отсутствии асфиксии, выраженных неврологических изменений и срыгивания после пробной дачи дистиллированной воды ребенка начинают кормить сцеженным грудным молоком из бутылочки не позже чем через 2 ч. после рождения. Количество молока определяют по тем же принципам, что и у недоношенных детей. При невозможности начинать энтеральное питание необходима инфузионная терапия. Срок прикладывания к груди зависит от массы тела ребенка при рождении, его состояния, сопутствующих заболеваний и осложнений.

3) Медикаментозная терапия.

· Всем детям с ЗВУР после рождения парентерально вводят 1-2 мг. витамина К,

· назначают внутрь бифидумбактерин по 1 дозе 2 раза в день;

· при тяжелых степенях ЗВУР лучше в первые часы жизни ежедневно внутримышечно 3-5 дней вводить витамин Е по 20 мг./кг.;

· при гипогликемии внутривенно вливают 20% раствор глюкозы по 2-4 мл./кг. и далее — 10% раствор глюкозы по 80 мл./кг./сут.;

· при гипомагниемии — внутримышечно вводят 25% раствор магния сульфата в первые сутки по 0,2 мл./кг. каждые 6-12 ч.;

· при гипокальциемии внутривенно вводят 2 мл/кг 10% раствора кальция глюконата;

· при гематокрите более 0,7 показано в.ведение 5% раствора альбумина или свежезамороженной плазмы 10-15 мл./кг.;

· при геморрагическом синдроме переливают свежую гепаринизированную кровь или плазму — 10-15 мл./кг.;

· при недостаточной прибавке в массе тела необходима ферментная терапия (фестал, панкреатин и др.).

4) Всем детям 1-й недели жизни с ЗВУР проводят курсы терапии, направленной на улучшение трофики мозга (витамины А, В1, В6, В12, пирацетам, энцефабол, липоцеребрин, аминол и др.) и на коррекцию других нарушений. БЦЖ проводят при достижении массы тела 2,5 кг. и отсутствии противопоказаний для вакцинации.

Прогноз зависит от варианта и степени тяжести ЗВУР

При гипотрофическом и гипопластическом вариантах I степени дети догоняют своих сверстников по физическому развитию к 6 месяцам жизни, реже позже. Психомоторное развитие может отставать по темпу.
При II степени ЗВУР большинство детей догоняют по физическому развитию сверстников к году, отставание психомоторного развития по темпу отмечается первые 2 года жизни. Рано развиваются дефицитные анемии, рахит, а в дальнейшем наблюдаются признаки легкой мозговой дисфункции (невротические реакции, инфантилизм психики и др.)

У детей с III степенью ЗВУР, а также с диспластическим вариантом отставание физического и психомоторного развития бывает более длительным (до 3-4 лет и более), у 10-15% из них в дальнейшем появляются признаки органического поражения ЦНС (детский церебральный паралич, эпилепсия, прогрессирующая гидроцефалия).

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *